難病サルコイドーシスの経過ブログ

突然、難病サルコイドーシスって言われたからブログはじめてみます。

運命の2択

4月9日 晴れ


やっと悪性リンパ腫かサルコイドーシスかがわかる日がやってきました


朝からドキドキしながら用意し、和歌山医大に向かいました


今日は朝から皮膚科、血液内科、呼吸器内科の3つに診察予定でどのタイミングで病名が告知されるのかなって思っていました


1つ目の診察の予約は10時、到着は8時半早く着き過ぎた笑


1つ目の皮膚科でこの前の呼吸器内科で診察してもらった時に膠原病の疑いもあるので皮膚科も診察してもらいましょうって言われていたので今日は来たのですが皮膚科の先生がいきなりナチュラルに「皮膚切り取りますね」って言われたので!?


僕は「はぁ!?先生皮膚の採取ですか」って書き直しましたら先生は「違いますよ!皮膚を5ミリほど穴を開けて切り取ります」って訂正されて驚愕しました


穴を開ける、、、はい?


どうゆう事ですか??頭パニック笑


嫁さんと行っていたので2人で顔を見合わせました


すぐ終わりますからねって言われて10分ほどで局部麻酔をして皮膚をくりぬかれました


2針縫われて消毒と軽くガーゼ付きの絆創膏のでかい版を貼られました


生体検査の結果を23日にまた教えてくれるみたいでした。


そこから昼前に血液内科にいき入るなり先生にサルコイドーシスで間違い無いと思いますとカミングアウトまた嫁と2人で顔を見合わせてびっくりしました!?いきなり言われるんやなーっていいながら説明をしていただけるのかなって思ったら呼吸器内科の先生が主導なので僕からはなんとも言えませんと言われて部屋を出されました


こちらの質問はきいても呼吸器の先生にって感じであしらわれて1時間半待ったのにこれかよーって思いながらまた次の診察まで2時間まちなのでご飯にいきゆっくりして呼吸器内科の診察をまちました


結局3時間くらい経ってやって診察していただきサルコイドーシスの条件を満たしていると言う事で難病のサルコイドーシスと断定されました


手の甲の皮膚にあるのもサルコイドーシスかを調べたりするのに膠原病内科や27歳と32歳位に急性膵炎になった事があったのですが僕はお酒をたしなむ程度しかのめないのでそれで膵炎になるのもおかしいのでもしかしたらサルコイドーシスが悪さをして膵臓に影響およぼしているかもしれないので急遽、消化器内科と膠原病内科にも診察行く事になりました


消化器内科は13日に予約取れたのですが膠原病内科は最短で予約がとれたのが5月11日、、、


先生がそんなに待てないので明日飛び込みで見てもらいましょうって言っていただき急遽明日10日に行くことになり呼吸器内科が主導でこれからの治療計画を立てると言うことで終わりました。


明日は膠原病内科にいきますが飛び込みで診察してもらうので相当待ち時間かかると思いますって言われたのでちょっと顔が引きつりました。


とりあえずこれからの日程は13日は消化器内科で慢性膵炎になっていないかとか膵臓にサルコイドーシスができていないかを調べるみたいです


膵臓にサルコイドーシスが出来るのはとても珍しいので症例でしか聞いたことがないと言われたのでやめてほしいとおもいました


とりあえず明日も一日中病院にいるのでコロナにならんように気を付けたいと思います


今回サルコイドーシスって断定されたので少しずつ自分の経過を書いていけたらなって思います!


詳しく書けていないですがまたどっかで詳しく書きます

気管支鏡検査

4月2日 曇りのち晴れ


朝、昼と絶食なのでお腹がぐうぐういいながら起きました。


病院での2日目朝から検温と血圧測り、8時過ぎに看護師さんが検査服持ってきてくれて8時半にその服を着て車椅子に乗って検査室まで向かいました。


道中も歩けるのに、車椅子やから恥ずかしいしみんな見てくるので、、、


とりあえず9時過ぎから検査室に入れてもらいました


部屋はちょっと肌寒くてヒヤッとしてました


最初に点滴を射しながら検査するようでしてもらいその間にも着々と用意されながらドキドキして待っていました。


喉に麻酔してくれたのですが、それがまたまずくて長くてチューハイみたいで「ブァー」って叫びました。


眠たくなる薬入れますねって言われて点滴の管に注射されたのですが、全く眠たくならないし検査中、気管がめちゃくちゃいたかったのを今でも喉の違和感が覚えてます。


陸で溺れてるみたいな感覚、、、


何回も何回もむせるし咳き込み死ぬかと思いました。


これでわからん言われたら怒るでって思いながら我慢しました


10時半にやっと検査は終わり眠くなる薬を投与しているのでまた車椅子にのり病室にもどりました。


ここで嫁が到着!!


2時間は立つこともやめてくださいと言われ、安静にしておいてくださいと言われました。


鼻には酸素マスク、腕には点滴、左指先には酸素の数値測る装置、胸には心電図を測る装置をし、見た目はかなりの重病人でした笑


この姿見て嫁がとっても心配してくれました。


1時間おきに血圧と検温、症状に変化はないかを聞かれて12時40分にやっと全ての装置を外して頂き、ご飯食べてもいいよって言ってもらえてお水飲んだり軽い食事をしました。


ご飯食べた後も身体がめちゃくちゃだるくて横になると眠くて仕方なくて残りの時間ずっとうとうとしてました。


15時に嫁を見送り、この日はずっとベットでゴロゴロして過ごしました。

明日は退院やけど9日の結果がとても気になって仕事4日間いかなあかんけど心配やなっておもってます。


また9日の検査結果も報告しようとおもってます。


読んで頂きありがとうございます。

検査入院前日

4月1日 雨


昨日は体調が優れなくて仕事を1日お休みいただきゆっくりしていました。


うちで片付けしたりしていたら生まれた時の写真や小さい時の写真がでてきてこの時は悪性リンパ腫とかサルコイドーシスになるなんておもわんかったなってつくづく思いました。


最近ではもし自分に何か不幸あったらあかんので嫁がわかるように書類まとめたりしたりしてるんですがなんか不意に不安が強くなり気持ちが沈んでしまう時が多々あります。


まだまだ結婚したばかりなので、2人で行きたい場所たくさんあるし、早く診断結果出ればいいのになって思います。


診断がつかないのが今1番しんどいです!


入院まで大体1時間弱待ってやっと呼ばれて部屋まで行き、そこから部屋で入院中の説明を受けてから初日に予定されていた心エコー検査を受けに行きました。


中央検査室に行き、心電図をとりそこから心エコーの検査で大体25分くらいでした。


帰ってきて血液検査するので採血し、担当の先生が来られて様子を確認しにきてくれました。

その際にツベルクリン反応を見るための皮下注射も受けました。


担当医に最近の不安な気持ちや体調が悪い事をぶつけたらわかりますって言うてくれて、また両方は無いと思いますが悪性リンパ腫の恐れもあるので生体検査の結果してからでないと適切な治療が出来ないので今は我慢してくださいとの事でした。


「あーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!」

って叫びたくなる気持ちを押し込めてわかりましたとうなずきました。


とりあえず明日は生体検査が9時からの予定なので、朝ごはんはなしなので今日のうちに少し間食したりしてしまっています。


不安な気持ちを沈めるように間食、、、


幸い今日は病室に1人だけなのでぐっすり眠れそうです。


また生体検査や結果が9日にあるので不安な気持ちをはきだせるようにブログかけたらなって思います。


見ていただきありがとうございます(๑˃̵ᴗ˂̵)