難病サルコイドーシスの経過ブログ

突然、難病サルコイドーシスって言われたからブログはじめてみます。

運命の2択

4月9日 晴れ


やっと悪性リンパ腫かサルコイドーシスかがわかる日がやってきました


朝からドキドキしながら用意し、和歌山医大に向かいました


今日は朝から皮膚科、血液内科、呼吸器内科の3つに診察予定でどのタイミングで病名が告知されるのかなって思っていました


1つ目の診察の予約は10時、到着は8時半早く着き過ぎた笑


1つ目の皮膚科でこの前の呼吸器内科で診察してもらった時に膠原病の疑いもあるので皮膚科も診察してもらいましょうって言われていたので今日は来たのですが皮膚科の先生がいきなりナチュラルに「皮膚切り取りますね」って言われたので!?


僕は「はぁ!?先生皮膚の採取ですか」って書き直しましたら先生は「違いますよ!皮膚を5ミリほど穴を開けて切り取ります」って訂正されて驚愕しました


穴を開ける、、、はい?


どうゆう事ですか??頭パニック笑


嫁さんと行っていたので2人で顔を見合わせました


すぐ終わりますからねって言われて10分ほどで局部麻酔をして皮膚をくりぬかれました


2針縫われて消毒と軽くガーゼ付きの絆創膏のでかい版を貼られました


生体検査の結果を23日にまた教えてくれるみたいでした。


そこから昼前に血液内科にいき入るなり先生にサルコイドーシスで間違い無いと思いますとカミングアウトまた嫁と2人で顔を見合わせてびっくりしました!?いきなり言われるんやなーっていいながら説明をしていただけるのかなって思ったら呼吸器内科の先生が主導なので僕からはなんとも言えませんと言われて部屋を出されました


こちらの質問はきいても呼吸器の先生にって感じであしらわれて1時間半待ったのにこれかよーって思いながらまた次の診察まで2時間まちなのでご飯にいきゆっくりして呼吸器内科の診察をまちました


結局3時間くらい経ってやって診察していただきサルコイドーシスの条件を満たしていると言う事で難病のサルコイドーシスと断定されました


手の甲の皮膚にあるのもサルコイドーシスかを調べたりするのに膠原病内科や27歳と32歳位に急性膵炎になった事があったのですが僕はお酒をたしなむ程度しかのめないのでそれで膵炎になるのもおかしいのでもしかしたらサルコイドーシスが悪さをして膵臓に影響およぼしているかもしれないので急遽、消化器内科と膠原病内科にも診察行く事になりました


消化器内科は13日に予約取れたのですが膠原病内科は最短で予約がとれたのが5月11日、、、


先生がそんなに待てないので明日飛び込みで見てもらいましょうって言っていただき急遽明日10日に行くことになり呼吸器内科が主導でこれからの治療計画を立てると言うことで終わりました。


明日は膠原病内科にいきますが飛び込みで診察してもらうので相当待ち時間かかると思いますって言われたのでちょっと顔が引きつりました。


とりあえずこれからの日程は13日は消化器内科で慢性膵炎になっていないかとか膵臓にサルコイドーシスができていないかを調べるみたいです


膵臓にサルコイドーシスが出来るのはとても珍しいので症例でしか聞いたことがないと言われたのでやめてほしいとおもいました


とりあえず明日も一日中病院にいるのでコロナにならんように気を付けたいと思います


今回サルコイドーシスって断定されたので少しずつ自分の経過を書いていけたらなって思います!


詳しく書けていないですがまたどっかで詳しく書きます