難病サルコイドーシスの経過ブログ

突然、難病サルコイドーシスって言われたからブログはじめてみます。

ペット検査の結果

22日、朝から気になって仕方なかったペット検査の結果が届く病院に連絡をして検査結果がでていないか確認しましたが「まだ届いていない」と言われて、明日もまたかけてきてくれたらお伝えしますねということで電話をきりました。


自分にとったら仕事してる時もうちにいる時も気になって仕方なかったので一刻も早く検査結果ききたかったのです。


夜勤に行き、終わって帰ってきて午前中まで睡眠をとり再度、病院に連絡とると検査結果がでているとのことなので向かいました。


病院に着き、診察待ちをしている時、緊張のピークで心臓がバクバクいいすぎて周りの患者さんらに聴こえているんじゃないかっておもいました。


診察に呼ばれて第一声で「うーん」と院長が言いました。その瞬間「あっあかんかったんやって」思ったのを覚えてます。


結果は書類見ながら説明していただきまだ悪性リンパ腫かサルコイドーシスかが判別できないという診断結果でした。「ガーン」って頭の中でなってました。


どういうことなん??なにいってるのって思いました。混乱の中、院長の話を聞くと今回のペット検査だけでは鑑別が難しいらしくて他の検査をして評価して下さいとの事。


両側肺門縦隔に多発リンパ節腫大を認めSUV max=6.87までの集積があり悪性リンパ腫ならステージ2だそうです!


院長がすぐに手を打ってくれて次の日に和歌山医大の有名な教授がいるから診察してもらえないか手配していただき次の日急遽、和歌山医大に行く事になりました。


この日で検査結果が出ると思っていた僕は、緊張の糸が切れてしまいその日の夜勤と次の日の夜勤を休みました。もう心の中を冷静に保つ事ができなかったのだと思います。


結果を待ち望んでいた嫁さんにも申し訳ないし、なんかやるせなくて仕方ない気持ちでした。


次の日の和歌山医大にに話はつづきます!

ペット検査当日

投稿が遅くなりました。


ちょっと遡って思い出しながら書いていきます。


3月19日、和歌山画像センターという所でペット検査してもらいました。

到着するとたくさんの患者さんがペット検査待ちをしてました。


自分も呼ばれるまで待ち【大体1時間待ちました】二階で検査の服に着替えて血液採取してから造影剤を投与してさらに1時間安静にして待っていました。その時点で13時すぎでお腹減っていたのをおぼえてます。

満喫のような暗い場所でいたのですが着替えの時にスマホを預けていくのでとても1時間が退屈でした。

やっと呼ばれペット検査の時間も40分から50分また寝転び動けなくて身体が痛くて仕方なかったです。


僕の場合、ペット検査終わった後にもう一度、検査あったので造影剤をうち検査をして終了しました。

終わった後は副作用がないかを見極めるためかえるまでに30分横の待機室で待たされやっとお会計、気になる値段は33900円!?


紹介で来ていたので保険適応らしいのですが使えなかったら十万前後とられるみたいです!

かかったお金も目安に書いていこうとおもいます。


その日は朝から15時すぎまでかかり病院は本間に1日仕事やなって思いました。


とりあえずこの日はこれでうちにかえりました。


この検査でサルコイドーシスか悪性リンパ腫かが分かると思っていた自分は後日、23日に検査結果をきいてびっくりすることになるのをまだ知らないでいました(゚∀゚)


次はペット検査結果につづきます!

腹痛からの病気発覚

令和2年3月4日仕事だったので朝から職場に向かった。


僕は38歳、昨年結婚、大阪で普通の会社員をしている


最近食事の後には必ず腹痛が起きるのが日課になっていたので昔に2回なった急性膵炎の痛さを思い出しながら「また膵炎なったんちゃう」ってビクビクしていました


4日もお昼休憩後から突然腹痛が激しくなり、その日の痛さは尋常じゃなかったので定時で上がらせてもらい仕事を終えて病院に向かう事にしました


急性膵炎になった事もあり帰るなら119に電話をかけてどうすべきかを指南してもらい、近くの病院に自分で行く事に決めました


病院着、お腹が空いてきた状態だとあまり痛さを感じなくなってきていたので診察まで嫁とたわいもない会話をして待っていました


診察の順番になり院長じきじきに診察してもらい血液検査をし、すぐに炎症を起こしているかっていうのを調べてもらい、全く炎症の数値が出ていなかったので安心しなさいと言われて夫婦で安堵しました


院長はいつも膵炎になっていないかを年一回位、調べてくれるありがたき人です笑

いつも診察終わりに注意みたいな紙をくれます!前回は膵炎を疑い診察に行ったので【揚げ物は食べてはダメ】っていう紙頂きました


一応心配なので一回CT検査しようかと言われて行い肝臓がちょっと大きいけど大丈夫と診察してもらい仕事終わってから4時間位かかりやっと自宅に帰りました


その日は取り越し苦労やったと思い夫婦で喜びご飯を食べて眠りにつきました


次の日も仕事やったので行くとお昼に突然昨日行った病院から携帯に電話があり何かなって思い出ると今日は血液検査の詳しい検査結果が出たので診察に来れないかと言われたのですが土曜日だったのでまた9日月曜日に行くといい電話を切りました


その時は9日に自分の一大事な事が起きているのを知る由もありませんでした


9日になり休みだったので朝から趣味のDIYをして休日を満喫してたが11時半に病院に向かうことにしました


病院につき診察をまっていて自分の番がやってきました


院長から開口一番にCT画像をもう一度見直していたら肺の縦隔に悪性リンパ腫かサルコイドーシスがあると言われました


突然いきなりの情報を言われたので頭の中が真っ白になり「俺まだ結婚したばっかりやで」とか「仕事どないしよ」とか「全然現実味がないな」とかを考えていました

心音を確認したいと言われ一旦診察室から退室し待合で待っている時は携帯でサルコイドーシスの事や悪性リンパ腫の事を調べました


調べましたが自分の事なのにまるで頭の中に入ってこなくて嫁の顔を見ながら笑ってしまってました


悪性リンパ腫ならCT画像をみた時に大きさからステージ3か4あったので多分助からないなって直感で感じました


なんでそう思ったかというと昨年母が肺癌で亡くしていて癌の知識が少しあり悟ってしまいました


院長に診察時にそういうと黙っていたのでそうなのだろうと思う


後者のサルコイドーシスなら肺門に肉芽腫が大きくあったが自然消滅するかもしれないと言われたけど自分に全く知識が無かったので意味がわかりませんでした


心電図の準備が出来きて心電図を取りましたが心臓の音に問題はなく、もしサルコイドーシスなら目にも症状(ぶどう膜炎)が現れる事があると言う理由で眼科にも急遽行く事になりました


19日には悪性リンパ腫かサルコイドーシスを調べる為にPET検査にも行く事になりました。

その間にも色々調べたが調べれば調べるほど訳が分からなくなっていきました


サルコイドーシスという病気の知識が無い自分には悪性リンパ腫では無かったら助かると思うのでサルコイドーシスであってくれと思っていました


眼科に行くとぶとう膜炎になっていないかを検査3時間ほどかかり結果今のところ何も異常はなかったです


サルコイドーシスの事を調べると違う病気からとかたまたま見つかってしまうっていうのを見ました


日本ではサルコイドーシスになる確率は日本の人口の内1000人から5000人位みたいです


とりあえず9日に突然の難病サルコイドーシスか悪性リンパ腫かって言うのをカミングアウトされて疲れきって自宅に戻りサルコイドーシスの事を調べた結果とても情報が少なかったので自分が体験談をブログに書いていき、少しでも同じ病気で苦しんでいる方々がこうしていけばいいんやとか根治する方法はないと言う病気ですがこんな治療したよとかを更新していけたらなと今日はこの辺にしておきます。


次は19日のペット検査後にまた更新出来ればと考えてます。


ここまで文章能力が乏しいですが読んで頂きありがとうございます。